مرضى الثلاسيميا بين آلامهم ومعاناة نقص الدواء

مشاهدات

تحقيق : أمير البركاوي

الاصابة بالامراض المنتقلة وراثياً امر طبيعي حدوثه في اغلب المجتمعات لكن مؤلم جداً ان تجد نقص في توفير العلاج للمصابين بالامراض المزمنة والتي تتطلب توفير اقصى درجات العناية بالمرضى كمرضى الثلاسيميا والامراض السرطانية التي يعاني المصابون بهذه الامراض من آلام المرض من جهه وغياب الرعاية الصحية لهم كعدم توفر الادوية وشحتها في مراكز المعالجة الحكومية من جهة اخرى بينما نجدها متوفرة في الصيدليات الخاصة ولكنها بأسعار خيالية فترهق كاهل ذوي المرضى وهم الاغلب من شريحة الفقراء لهذا اعددنا هذا التحقيق لمعرفة ما يجب على الحكومة توفيره لرعاية مرضى الثلاسيميا والتعرف على اسباب الاصابة بهذا المرض المنتقل وراثياً.

نقص الادوية

 تحدث لنا فراس الدهان مسؤول ملف الصحة والبيئة في المفوضية العليا لحقوق الانسان مكتب النجف الاشرف قائلاً :  لغرض الاطلاع على الواقع الصحي ورصد ما يعانيه المواطن من نقص الادوية والمستلزمات الطبية ومن خلال الرصد في المفوضية ومنها مركز الفرات الاوسط للامراض السرطانية ووجدنا انهم يشكون من نقص الادوية الخاصة بمعالجة الامراض السرطانية والجرعات الاشعاعية وتم المطالبة من قبل مفوضية حقوق الانسان بزيادة التخصيصات لتوفير الادوية التي اصبحت باهظة الثمن وان شراء العلاج من الصيدليات الخاصة مكلف جدً واطلقنا المناشدات لكن للاسف دون استجابة حكومية لهذا الموضوع.

تبرعات خيرية

وعن المطالبات والمناشدات لتوفير الادوية والمستلزمات الطبية لمرضى الثلاسيميا يؤكد فراس الدهان قائلاً : ان الاستجابة بطيئة والاعتماد على تبرعات المرجعية الدينية والخيرين هذا فيما يخص مركز الاورام السرطانية اما المصابين بمرض الثلاسيميا وبعد المتابعة والرصد وجدنا معاناة لمرضى الثلاسيميا من الاطفال هو عدم تواجد صنف الدم للمريض والمشكلة الثانية هو عدم توفر الادوية الخاصة بعلاج الثلاسيميا والتي تتواجد في الصيدليات الخاصة ولكنها بأسعار ترهق كاهل ذوي المريض  وان اغلب المصابين بالثلاسيميا من الطبقات الفقيرة جداً. 

ثلاسيميا  

توجهنا الى مركز معالجة مرضى الثلاسيميا في مستشفى الزهراء والتقينا بالدكتور احمد عبد الله الكرعاوي اختصاص اطفال ومسؤول وحدة الثلاسيميا في مستشفى الزهراء في النجف الاشرف فحدثنا قائلاً :  

مركز الثلاسيميا يتعامل مع امراض الدم الوراثية التي تتعلق بخلل خضاب الدم او الهيموكلوبين خضاب الدم يعاني من مشكلتين المشكلة الاولى في انتاج كمية خضاب الدم والثانية في تركيب خضاب الدم

المشكلة الاولى مرض الثلاسيميا والثاني فقر الدم المنجلي وتتركز في محافظة البصرة اما على مستوى النجف تمتاز بكثرة مرض الثلاسيميا

 ويضيف الدكتور احمد عبد الله فيقول :  الثلاسيميا وهي ثلاس بحر وايميا يعني مرض فقر دم وتترجم فقر دم البحر الابيض المتوسط 

الثلاسيميا مرض يتميز بتكسر كريات الدم الحمراء بوقت مبكر والمعروف عن كريات الدم الحمراء تعيش 120 يوما لكن هذا المرض يجعل هذه الكريات تعيش فترة قصيرة من عمرها قد تصل الى اسبوع او اسبوعين 

منها الالية المرضية سبب احتياج المريض الى الدم كل اسبوعين او ثلاثة اسابيع  

اهم مشكلة في مرض الثلاسيميا هي فقر الدم طالما الدم يتكسر وتتراجع نسبة الدم يصبح فقر دم 

اعراض

ويسترسل لنا الدكتور احمد عبد الله  ذاكراً الاعراض الاصابة قائلاً :  يصبح المريض وجه شاحب وارتفاع البرقان في الجسم ابو صفار وشاحب 

بسبب هذا المرض يعاني المريض من انتفاخ في البطن وتضخم في الكبد والطحال وتضخم في العقد اللمفاوية تبدأ اعراض المرض بعد ستة اشهر 

بسبب فقر الدم يفقد المريض الشهية الغثيان النحول التعب مضافا الى تراكم الحديد في الجسم الذي ياتي من نقل الدم المتكرر من تكسر الدم  من زيادة امتصاص الحديد عن طريق الجهاز الهضمي هذا يؤدي الى تراكم الحديد في الجسم بالنتيجة سيؤدي الى ضرب الحديد الحر في الجسم منها الغدد الصماء والجلد ومنها مكانات اخرى

مضاعفات خطرة 

 وعن المضاعفات الاكثر خطورة يحددها لنا الكتور احمد الكرعاوي فيقول :  وخلل في وظائف الغدة الدرقية ينتج هبوط في الغدة الدرقية والغدة النخامية ويؤدي الى نقص في النمو ونرى المريض متقزم ناهيك عن المضاعفات الناتجة من نقل الدم الذي قد يؤدي الى اصابة المريض بالتهاب الكبد الفايروسي.

العلاج

 يؤكد الدكتور احمد الكرعاوي ان العلاج الرئيسي لهذا المرض هو نقل الدم لكي نحافظ على نسبة دم ثابتة او شبة ثابتة لكي نحافظ على حياة المريض او سلوكه الحياتي مثلا اذا طفل عندة دوام مدرسة لازم تكون نسبة دم جيدة لكي يستمر في اداء عمل حياته اليومي 

والفيتامينات المنشطة لنخاع العظم وفيتامين d والكالسيوم بين فترة واخرى ولقاحات خاصة بسبب العوز المناعي والمحافظة على حياتهم بسبب الالتهابات الخنجية الشديدة 

والعلاج الوحيد الشافي للمرض هو زرع النخاع وهذا له ضواط علمية خاصة وهذا حاليا غير متوفر في العراق.

احصائيات

 وعن نسب الاصابة بهذا المرض يشير الدكتور احمد عبد الله قائلاً :  وصلت حالات الاصابة بالثلاسيميا من  1250 الى 1300 في محافظة النجف الاشرف وعلى عموم العراق تجاوزنا 23 الف الى 24 الف مريض بين منجلي وبين ثلاسيميا تقريباً.

الوقاية

وعن كيفية الوقاية من هذا المرض يؤكد الدكتور احمد عبد الله قائلاً :   الوقاية انه مرض وراثي ينتقل عن طريق الابوين وتدعى وراثة متنحية أي انه يحتاج جين من الاب وجين من الام وزواج الاقارب وحتى الغربة لمن يحمل نفس الجين

الخطوة للوقاية فحص المقبلين على الزواج فحص مرض الثلاسيميا على اعتبار نسبة حمل الثلاسيميا في العالم من 1% الى 11%  يعني من 100 شخص نشخص فرد مصاب

قبل الزواج   

 ويضيف الدكتور احمد عبد الله فيقول :  تم العمل على خطوة فحص المقبلين على الزواج كل خطيب وخطيبته يفحص مرض الكبد والايدز ومرض الثلاسيميا اذا طلع حامل للمرض او مصاب واذا  خطيبته مصابة او حامله للمرض ونقدم لهم نصيحه انه ممكن زواجكم يؤدي الى ولادة اطفال مصابين بالثلاسيميا ونشرح له الثلاسيميا ونجعله يلتقي بمرضى الثلاسيميا لكي يتراجع عن قرار الزواج ويبحث عن زوجة اخرى

في حال تزوج الشخص وهناك نسبة من الاشخاص يأتي متزوج يعقد عقد رجل دين 

نبدأ ننصحه بعدم انجاب الاطفال لكي لا يصبح عبئ المريض على اهله وفي الدول حاليا الفحص خلال الحمل اذا تم تشخيص الجنين مصاب بالثلاسيميا يتم تسقيط الحمل والمرحلة الثالثة زرع النخاع وهذه غير متوفرة هنا

معوقات

 يؤكد لنا الدكتور احمد عبد الله قائلاً : نستقبل يوميا 30 الى 40 مريض واحيانا تصل الى 50 مريض أي استهلاكنا يوميا من 30 الى 40 قنينة دم. 

وفي محافظة النجف التبرع بالدم لمرضى الثلاسيميا مجاني والسبب الوضع المادي لعوائلهم صعب ووضعهم الصحي لا يسمح بالتعب لذلك تم اقرار توفيره مجانا 

ومعرقلات ذلك بين فترة واخرى نقص فصيلة او فصيلتين من الدم وتاتي حملات للتبرع بالدم وتحل. 

ونقص الادوية والتجهيزات الطبية لانستطيع شراء ذلك ونناشد والاستجابة الحكومية بطيئة جداً ونلجأ الى التبرعات بشراء ادوية على الحساب الخاص او تبرعات الخيرين.

على الجهات المعنية في وزارة الصحة العمل على توفير الاستجابة السريعة للمناشدات التي تطلقها مراكز معالجة مرضى الثلاسيميا ومرضى السرطان في توفير الادوية والمستلزمات الطبية بشكل عاجل لان شراء ذوي المرضى للعلاج من الصيدليات الخاصة مكلف مادياً لهم وهم الاغلب من الفقراء مع اطلاق ندوات تثقيف وتعريف بعدم الزواج الا بعد اجراء فحوصات الدم لعدم انجاب اطفال مصابين بهذا المرض الخطير.